Xavier Cantera
La doctora Inmaculada Pitarch, pediatra del Hospital Universitario de La Ribera, nos recibió muy atenta y colaboradora. A lo largo de la conversación nos transmitió una serie de vivencias y puntos de vista que creemos muy interesantes para orientar a las parejas y a las familias que puedan tener la experiencia del nacimiento de algún hijo/a con discapacidad.
Actualmente son muy pocos los niños/as que nacen en el Hospital Universitario de La Ribera con alguna discapacidad, gracias principalmente al avance de la ciencia y a la calidad de vida de las familias. Nuestro objetivo en esta serie de artículos es ayudar a todas aquellas parejas que se preguntan: si tuviésemos un/a hijo/a con discapacidad, ¿qué ayuda nos podrían prestar las instituciones públicas; por ejemplo, el Hospital Universitario de La Ribera? Ésta es la intención de los próximos artículos: transmitir un mensaje de esperanza y ayuda a las familias con la experiencia de la discapacidad en sus recién nacidos.
A continuación, las primeras conclusiones de nuestra andadura. Han sido elaboradas, como antes comentaba, por la doctora Inmaculada Pitarch, pediatra del Hospital Universitario de La Ribera.
ATENCIÓN PRENATAL
Gracias a la biología molecular y a las exploraciones pertinentes, el servicio prenatal del Hospital Universitario de La Ribera puede llegar a conocer antes de nacer las posibles patologías que pueda tener el feto. Así, la madre recibe durante el embarazo todas las atenciones y aportaciones clínicas y científicas que ayudan a nacer al hijo esperado. Mediante los informes, las ecografías de los ginecólogos y los tratamientos del servicio de pediatría, se están alcanzando unos excelentes niveles de atención a los niños antes de nacer; igualmente se está mejorando la calidad de vida de los grandes prenatales (de 24 semanas de gestación) con una notable esperanza de vida.
UN BUEN DIAGNÓSTICO DEL RECIÉN NACIDO
Tras el nacimiento, los especialistas consiguen detectar cualquier discapacidad psíquica, motora, sensorial o del desarrollo, gracias a las pertinentes exploraciones y a una completísima batería de pruebas. De esta forma, se consigue un diagnóstico casi perfecto de la realidad del niño y de sus características, fundamentalmente aquéllas que pueden ser reconocibles en los recién nacidos.
COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO
En lo que se refiere a la comunicación del diagnóstico, la doctora Inmaculada Pitarch es partidaria de una comunicación muy cuidada, ya que se trata de un momento ciertamente duro. Aboga por comunicar la realidad del diagnóstico desde un principio, al mismo tiempo que se informa de los servicios y tratamientos que pueden ayudar a la pareja a afrontar los primeros pasos ante esta realidad tan difícil de asumir. “Es cierto que hay padres que en la primera consulta reciben un duro golpe, pero también es verdad que existe en ellos un proceso ejemplar de aceptación”. Es en este momento cuando los padres y familiares requieren más ayuda y apoyo psicológico.
ORIENTACIÓN HACIA OTROS SERVICIOS
Una vez detectada la discapacidad, las familias son orientadas hacia otros servicios según la patología descrita:
Por ejemplo, en muchos recién nacidos se puede evitar la sordera gracias a los avances técnicos y quirúrgicos (implantes).
Se pueden operar las caderas de un recién nacido, lo que evita muchas complicaciones y discapacidades motoras.
En cuanto a la discapacidad visual, a los padres se les recomienda contactar con la Fundación ONCE. Esta entidad trabaja de manera especial la incorporación de estos niños a la etapa escolar.
Según las características del recién nacido, cada paciente es remitido hacia las diferentes especialidades, como los neuronatólogos o los neuropediatras, con el fin de conocer y tratar todas aquellas dismorfologías.
El Hospital Universitario de La Ribera dispone de un programa de Autismo Diferencial, gracias al cual se están obteniendo diagnósticos más precoces (a los 3 años), cuando lo habitual se establece entre los 5 y 6 años. Aquí es fundamental la coordinación y conexión del centro hospitalario con el resto de centros de salud de Atención Primaria para remitir los informes al servicio de neuropediatría.
A partir de este diagnóstico se establece un tratamiento en colaboración con las diferentes entidades especializadas de la comarca en autismo, como PROSUB (programa INIDEA) o con SENAT en la población de L’Alcúdia.
El Hospital Universitario de La Ribera asegura y garantiza la atención y el seguimiento sanitario para la mejora de la calidad de vida de los recién nacidos con alguna discapacidad. En cuanto a la integración sociosanitaria, el centro hospitalario trabaja en colaboración con otras entidades (como los Centros de Estimulación Temprana, PROSUB, etc.) a través de programas promovidos por la Conselleria de Bienestar Social.
En los próximos artículos a desarrollar, hablaremos e informaremos detalladamente de estas acciones.
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